Nuestra historia
Detrás de El Camino de Arlet hay una niña, una familia y un diagnóstico que cambió nuestro camino.
Sus primeros meses
Buscando respuestas
Cuando Arlet nació, todo parecía ir bien. Nada hacía pensar que detrás de aquella niña había una enfermedad genética ultrarrara.
Pero a medida que pasaban los meses empezamos a notar que su desarrollo avanzaba más despacio de lo esperado. Algunas habilidades que deberían ir apareciendo tardaban en llegar y, poco a poco, comenzaron las primeras dudas y preocupaciones.
Todavía no sabíamos qué estaba ocurriendo ni imaginábamos el camino que teníamos por delante. Solo sabíamos que Arlet necesitaba más tiempo, más ayuda y que teníamos que empezar a buscar respuestas.
Las primeras señales dieron paso a consultas médicas, pruebas y terapias. Sabíamos que Arlet necesitaba más apoyo en su desarrollo, pero todavía no conocíamos la causa.
Durante ese tiempo fuimos buscando respuestas mientras ella seguía avanzando a su ritmo. Llegaron nuevas valoraciones, especialistas y pruebas que poco a poco fueron aportando información sobre lo que estaba ocurriendo.
Finalmente, el estudio genético nos acercó a la respuesta que llevábamos tiempo buscando. Por primera vez, aquello que hasta entonces habían sido síntomas, dudas e incertidumbre empezaba a tener un nombre.
El diagnóstico que lo cambió todo
Después de meses buscando respuestas, llegó el estudio genético de Arlet. Los resultados llevaron también a realizar pruebas genéticas a sus padres y, finalmente, poco después de que Arlet cumpliera dos años, recibimos el diagnóstico definitivo: Paraplejia Espástica tipo 52 (SPG52), una enfermedad genética ultrarrara y progresiva.
Por fin teníamos una respuesta, pero con ella llegó una realidad difícil de asumir: una enfermedad sin un tratamiento capaz de detener su evolución y con muy pocos casos conocidos en el mundo.
Aquel diagnóstico cambió nuestra forma de mirar al futuro. Empezamos a buscar información, a conocer a otras familias y, sobre todo, a preguntarnos qué podíamos hacer para intentar cambiar ese futuro.
Nace el Camino de Arlet
Los días después del diagnóstico fueron difíciles. Necesitábamos tiempo para entender qué significaba la enfermedad, asimilar todo lo que nos habían explicado y procesar cómo podía cambiar el futuro que habíamos imaginado para Arlet.
Después de esos primeros días de incertidumbre, sentimos que no podíamos quedarnos de brazos cruzados. Empezamos a buscar información, a conocer a otras familias y a entender que, aunque hoy no existe un tratamiento, hay una investigación en marcha que necesita apoyo para poder seguir avanzando.
Así nació El Camino de Arlet: de la necesidad de transformar nuestra preocupación en acción. Decidimos crear una asociación para dar visibilidad a la enfermedad, recaudar fondos y apoyar la investigación que pueda acercarnos algún día a un tratamiento.
El camino empezó por Arlet, pero pronto entendimos que no era solo por ella. Cada paso que demos puede ayudar también a otros niños y familias que conviven con la SPG52, hoy y en el futuro.
No sabemos hasta dónde podremos llegar, pero sí sabemos por qué empezamos: porque mientras exista una posibilidad de cambiar el futuro, queremos hacer todo lo que esté en nuestras manos para acercarnos a ella.
Nuestro camino continúa
El diagnóstico cambió nuestro camino, pero también nos dio un propósito. Hoy acompañamos a Arlet en cada etapa mientras trabajamos para dar visibilidad a la enfermedad e impulsar la investigación.
No recorremos este camino solos. Cada persona que nos acompaña, comparte o colabora nos acerca un poco más a nuestro objetivo: un futuro con tratamiento.
